11月20日妹ができました。名前は紗来(さら)です。伸一郎は今年スピンラザのお陰でずいぶん力が強くなりました。風邪をひいても酸素がいらなくなったり、紗来の哺乳瓶を持つまでに。リハビリを週４回頑張っている効果が出てきました。来年も伸一郎のペースで…

スピンラザの４回目の投与を終えて、クリスマス前ですがご褒美を買いました。 "うまれて！ウーモ" YouTubeでしっかり予習していたようで、産まれるまで「がんばれー」と応援していました。 スピンラザ投与の際は検査も頑張りました(^^; 睡眠脳波の検査↓ 代謝…

バギーがベビーカーに間違えられることってよくあります。前々から車椅子マークをつけようと思いつつ。。。やっとDAISOで見つけて購入。吸盤タイプだったものにチェーンをつけました。

座位保持椅子を作った半年前。 以前は座って食事をしていましたが、最近は体重も身長ものびて座って食べるのがきついと言うようになりました。 そこで、フラットな場所に横になって食事をしていました。先日摂食の指導を受けたとき、やはりフラットな状態は…

はてな初心者で使い方まだよくわかりません。 息子の伸一郎は平成26年6月1日生まれです。現在２歳半。一才の誕生日の日に脊髄性筋萎縮症Ⅰ型と診断を受けました。 病気のことはさておき、明るく元気に日々成長中です。